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2019漸凍人家庭守護天使

團體 : 中華民國運動神經元疾病病友協會〈漸凍人協會〉
分類 : 身心障礙
字號 :衛部救字第1081367346號
期間 : 2020-04-26
地點 : 全國

勸募緣起 本會服務對象為全台灣罹患漸凍疾病者(以下簡稱病友)及其家庭,每年服務約450位病友。協會自1997年成立至今,始終以提升病友生活品質、維持生命尊嚴及醫療照護品質為目標。1998年爭取通過延緩呼吸衰竭的藥物RILUTEK健保給付、ALS納入重大傷病卡範圍,紓緩家庭因疾病所...

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再做一次我太太
今天晚上睡得不好,這已經是你第四次起來幫我抽痰了。抽完痰後,我沒有馬上睡著,聽到你在我旁邊平靜的呼吸,我知道你已經睡著了,在這個寂靜的夜晚,只有你淺淺的呼吸聲和我呼吸器的聲音。要照顧我真的是一件不容易的事情,回想到當初你不顧一切,不顧家人的反對就是要和我在一起,還是覺得很感動,有你的陪伴,這一生,真的值了!

還記得當初曾經對你說過,要好好保護你,照顧你,不讓你受委屈,很抱歉,沒有做到...

記得當初你剛來台灣,一切都還在適應當中,也沒有什麼朋友,還要一直為我不斷變壞的病情擔心,每天都有新的狀況,都有一些緊急的事情發生,就像你說的跟“打仗”一樣,我自己除了要面對這些層出不窮的狀況以外,還看到你關心與焦急的神情,心裡也很難過,很不捨...你是家裡最小的小孩,比我小十歲,應該正是享受青春年華、神采飛揚的時候,如今卻要跟我一起承受這種“煎熬”。

你說過:我們這一生就好好過,不要對來生有任何承諾,但是我還是想對你說:如果我來生有幸到了極樂世界,我就在那裡等你。如果我還在六道輪迴,你就再做一次我太太,讓我好好保護你,照顧你,不讓你受委屈!好嗎?

陪伴最幸福
每個人都會面對傷害,有時候突然覺得很孤單,有身邊的人陪你,最幸福。

生日前因遇到有人冷漠的對待事件影響,情緒陷入低潮、沮喪,整天憂鬱寡歡,悶悶不樂,MULYA多次詢問:「月姑去哪裡了,我都找不到她」。

睡前貫列的手部運動、按摩、刷牙、洗臉,MULYA明顯拖拖拉拉,脾氣快按耐不住的我,準備等待她放好洗盈盆出來要罵人了。

轉眼時鐘誇過12:00,MULYA捧著自製巧克力小蛋糕,巧克力溶解後,繞著盤子寫著LIN YUE GU HAPPY B’DAY,點著蠟燭朝我走來:生日快樂!

哇!太可愛的小蛋糕,看了就令人心曠神怡,整顆心都為之雀躍不已,太興奮了,何其幸運遇到這麼善良、乖巧又貼心的好看護,感恩老天爺的眷顧,菩薩的保佑。她的用心令人感動,掃除我鬱卒的心情,轉而開懷大笑。

MULYA:哈哈哈!月姑回來了,月姑回來了。

MULYA在FB用印尼文與朋友分享。說:看她整天不高興,我很難過,想說能做點什麼,可以讓她高興。她看到小蛋糕笑得很開心,耶!我成功了。不用花太多錢的小東西,找回她的笑容。

愛與陪伴
記者問我:「當得知罹患漸凍症時,有沒有做過哪樁「揮霍」的事?」

是啊!當醫師宣告你只剩幾年好活,你就會有股豁出去的衝動去做以前想做卻老是沒時間去安排或捨不得去花費的事情。

老婆說:「確認得病第一年,老公要去義大利出差也要求公司能帶我去,我是坐商務艙(看到刷卡帳單,我簡直要昏倒了,哈!),當然我知道這趟歐洲之旅將是他最後一次出國,心頭著實五味雜陳,什麼事印象最深刻?我想是在義大利小漁村吃燭光晚餐,夕陽染紅餐巾,點點斑駁小漁船在前方燈塔處,好美!義大利老闆帶我們來這裡吃美食,我覺得好吃,老公就帶我再來一次」。

  老天爺!我又咬到舌頭,每天總要發生兩三回,誰叫我嘴巴肌肉不協調,血水滴落在湯中,也許是血的黏稠性高,緩緩的擴散成朵朵血花,我從來不知道原來血可以這樣美,這樣的紅讓我想起與老婆第一次一起吃牛肉麵,牛肉湯汁紅的很鮮艷,妳說吃不完,我說我還沒飽,大口豪邁吃光光,辣到口好乾,心卻像蜂蜜一樣甜,妳笑的如辣椒般的紅,我們藉著吃麵親吻,那是四、五年級生的語言,我們的初吻真的很豪邁,好懷念!