社團法人中華民國唐氏症關愛者協會

我們的目標致力推動社會以一顆敞開的心,接納唐氏症者, 讓唐氏症家庭攜手共進,在協會這棵大樹的庇蔭下,走向平坦康莊的大道。 起源 在台灣,平均每1,263名新生兒中就有一位唐氏兒,為照顧唐氏症者的需求,分擔主要照顧者的辛苦,一群唐氏症者的家長開啟交流與溝通管道;民國七十七年創立本家長支持團體,凝聚家長的力量,向內政部申請成立「中華民國唐氏症關愛者協會」

募款計畫 身心障礙

醫路同行

唐寶寶因染色體異常,出生即伴隨各種先天性疾病,抱著孩子奔波醫院成了家庭日常,面對不斷出現新病症、新狀況,再堅強的父母也感到無力不安。邀請您支持唐氏症整合醫療照護計畫,減輕照顧者負擔,就醫路程不孤單。

在台灣,大約每1200位新生兒中就會有一位唐氏症寶寶,平均照顧時間長達55年,醫療成本為一般家庭的13倍。
唐氏症者因第21號染色體異常導致多重疾病,一出生就須接受多重醫療照護及早療復健,且要持續追蹤治療、成年後更面臨提早老化,奔波醫院成了唐寶寶家庭的日常,眼科、心臟科、神經科、耳鼻喉科、骨科、牙科…一科又一科排隊掛號、候診,把照顧者折磨精疲力竭。

因應唐氏症者多樣化且漫長的醫療需求,本會於2013、2015年起分別與台大醫院、中國附設醫院合作「唐氏症整合門診」。門診每月1次,以遺傳科為首,另集合10位以上不同的專科醫師為唐氏症者進行照護。每年服務500多個家庭,接觸的就診者年齡分布於0歲到60歲之間,隨著各年齡層不同的發展階段,會遇到不同的問題與困難,就診的安排也需要個別性去調整。因此,透過本會醫管師與照顧者諮詢深入了解,使家庭在就醫過程中能獲得更整體性的照護資訊與協助。

幸好,有你幫忙記得
「媽媽您好,想跟您確認一下我們下個月整合門診的看診…」、「好啊!時間過得好快,半年又過去了,有你提醒真好」。
唐氏症者會因著各自的狀況,而有不同的回診時間,狀況較穩定者,區間可能會拉長到半年、一年。每月門診前,醫管師則會透過電話關心,向家長瞭解唐氏症者的近況,並提醒看診前需完成的檢查事宜,若有發現新問題,也會彙整相關狀況給專科醫師,以便評估相關處置。門診當日,協助報到事宜,並記錄回診狀況及提供諮詢,以利後續追蹤、提醒。

「如果想申請孩子的病歷資料,要準備什麼資料?要怎麼跟醫院說呢?」、「每次看診都很緊張,原本想問的都沒問到…」、「醫生有說孩子好像有什麼狀況,但名字太長記不起來…」
唐氏症者經常合併各式疾病問題,症狀可能是由不同系統所引起,需多科就診以釐清原因,但醫療對於多數人而言是陌生的,加上帶著孩子多科就診的狀況下,光是看診就已使家長身心俱疲,實在很難再顧及與醫師溝通的品質;或在面對新增的疾病問題時,經常覺得不知所措。因此,本會專業醫管師在整合門診裡擔任很重要的角色,從旁協助解答初步的疑惑,並做為醫院與家長之間重要橋樑,全程陪伴,藉此減少家長面對醫療的不安定與無助感。
全國重大傷病卡登記為唐氏症者有3000名之多,現有的服務量遠遠不及需求量,全國唐氏症者整合醫療體制和相關配套仍尚待努力及爭取,讓我們為唐氏症者及其家庭補強健康安全網,用最具體、實際、體貼的方式幫助他們。

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